Krajowy Program Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn u Dzieci został zainicjowany w 2017 jako program medyczny Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jego uruchomienie stało się możliwe dzięki przeznaczeniu na ten cel części środków zebranych przez Fundację w ramach 1% podatku w roku 2016, w ilości 2.629.620,85 złotych.
Łącznie w ramach programu kupiliśmy 52 urządzenia za prawie 10,5 miliona złotych! (dane aktualne na styczeń 2024)
Fundacja zakupiła i przekazała klinikom specjalistyczny sprzęt, przede wszystkim tzw. ramy Taylora (TSF) wraz z oprzyrządowaniem i oprogramowaniem, co znacząco zwiększyło możliwości polskiej medycyny w leczeniu wad ubytkowych kończyn u dzieci z wykorzystaniem najnowocześniejszej światowej metody. Fundacja przekazała również w celu realizacji Programu dodatkowe urządzenia takie jak aparaty do znieczulenia, stół operacyjny, aparaty RTG z ramieniem C, oraz aparat USG.
Daje to szansę na skuteczne leczenie w Polsce wszystkich dzieci cierpiących na schorzenia tego rodzaju. Do dziś rodzice dzieci z wadami ubytkowymi kończyn często szukali pomocy w zagranicznych ośrodkach ortopedycznych, podejmując drogie i uciążliwe leczenie, w wielu przypadkach finansowane ze zbiórek środków od społeczeństwa lub ze środków publicznych. Prof. Jarosław Czubak, konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, podsumował publiczne wydatki na finansowanie zagranicznego leczenia u dzieci poniesione do końca 2016 roku. Koszty te wyniosły 42,5 mln PLN. Taka suma środków finansowych umożliwia działalność większości klinik ortopedii dziecięcej w Polsce.
Celem programu zainicjowanego przez WOŚP jest zapewnienie powszechnej możliwości skutecznego leczenia wad ubytkowych kończyn u dzieci w większości występujących w Polsce przypadków.
Fundacja WOŚP informuje , że w ramach Programu Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn u Dzieci podjęła się tylko i wyłącznie sfinansowania zakupu wszystkich potrzebnych urządzeń medycznych do leczenia dzieci z wadami kończyn w dwóch ośrodkach w Poznaniu i Otwocku.
Fundacja nie prowadzi procesu leczenia żadnego z pacjentów. Tak jak w przypadku innych programów medycznych WOŚP, Fundacja od wielu lat kupuje sprzęt medyczny, natomiast same efekty badań i leczenia leżą po stronie lekarzy.
Tak więc w sprawie leczenia konkretnego dziecka należy zwrócić się do ośrodka, który podjął się leczenia.
Fundacja WOŚP nie ma żadnego wpływu na sposób leczenia konkretnych dzieci, jak również na decyzje prof. Jarosław Czubaka jako Konsultanta Krajowego ds. Ortopedii w zakresie kwalifikowania lub odmowy kwalifikowania dzieci na leczenie poza granicami kraju
W ramach realizacji Programu WOŚP zakupiła i przekazała szpitalom następujący sprzęt:
Zjawisko występowania wad ubytkowych kończyn nie jest częste. Poniżej przedstawiamy dane liczbowe dotyczące tego problemu w Polsce.
Występowanie:
Hemimelia strzałkowa - 5,7 – 20 na 1 mln noworodków
2x częściej u chłopców niż u dziewczynek
Sporadycznie wada jest obustronna
Duża rozpiętość deformacji: od niezauważalnych do ciężkich złożonych zniekształceń obejmujących wszystkie segmenty kończyny dolnej oraz rzadko również kończyny górnej (FFU femur-fibula ulna syndrome)
W Polsce powinno być to około 7 dzieci/rok
Hemimelia piszczelowa - 1 na 1 mln noworodków
W 30% wada jest obustronna,
W 70% dotyczy strony prawej w jednostronnych deformacjach
Duża rozpiętość patologii cięższej i trudniejszej do korekcji od tej występującej w hemimelii strzałkowej
Często występuje w postaci zespołów np. zespół Wernera, zespół Charge i innych.
W Polsce rocznie 0,3 noworodka czyli 1 noworodek na 3 lata
Hipoplazja bliższego końca udowej 1-2 na 100 000 noworodków
Duża rozpiętość od niewielkiego skrócenia kości udowej do całkowitego jej braku z deformacjami pozostałych segmentów kończyny (podudzie, stopa)
W Polsce rocznie maksymalnie 6-7 noworodków
Inne wady ubytkowe: miednica, artrogrypoza, dysplazje kostne z ciężkimi zniekształceniami:
W Polsce najcięższych postaci do 5 rocznie.
Podsumowując: łączna liczba chorych z wrodzonymi wadami ubytkowymi kończyn dolnych to 14-15 nowych dzieci w każdym kolejnym roku. Dodatkowo do 5 dzieci może mieć zniekształcenia spowodowane innymi chorobami narządu ruchu stwierdzanymi po porodzie. Łącznie zatem liczba dzieci z ciężkimi zniekształceniami nie przekracza 20 nowych dzieci w każdym kolejnym roku.
Należy stwierdzić, że wady te wymagają najczęściej wieloetapowego (4-5x w czasie okresu wzrostu) leczenia w różnym wieku, stąd do czasu osiągnięcia dojrzałości łączna liczba dzieci podlegających leczeniu ortopedycznemu wynosi 225 pacjentów. To jest również 225 rodzin, które borykają się z trudnościami dnia codziennego: bariery, dojazd do szkół, zakup odpowiedniego skomplikowanego zaopatrzenia ortopedycznego. Nie wymaga szczegółowego uzasadnienia, że lepiej takie leczenie odbywać blisko domu rodzinnego.
Większość tych dzieci jest leczona w dwóch ośrodkach w Otwocku i Poznaniu. Należy jednak stwierdzić, że część dzieci jest leczona również w klinikach ortopedii dziecięcej w innych ośrodkach, tj. w Łodzi, Zakopanem, Lublinie, Rzeszowie, Białymstoku i Krakowie.
Dotąd, poza zdobywaniem wiedzy i doświadczenia chirurgicznego, największym problemem było pozyskiwanie odpowiednich aparatów dystrakcyjnych, które powinny być stosowane w leczeniu tych skomplikowanych deformacji. Jedyny ośrodek, który te urządzenia posiadał, to Klinika Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMKP w Otwocku. Dzięki aktywności i inicjatywie prof. Jarosława Czubaka udało się pozyskać do Otwocka kilkanaście tzw. ram Taylora (TSF), które są komputerowo wspomaganymi zmodyfikowanymi aparatami Ilizarowa. Urządzenia te są tam stosowane od 2004 roku. W Poznaniu i niektórych innych ośrodkach w przypadkach tych deformacji stosowano tradycyjne aparaty Ilizarowa.
Fundacja WOŚP przeanalizowała wiedzę i doświadczenie zebrane w poprzednich latach przez polskie kliniki ortopedii w zakresie skutecznego leczenia deformacji ubytkowych u dzieci. Na tej bazie do realizacji Programu wybrano dwie kliniki:
Specjaliści pracujący w Otwocku odbyli specjalistyczne kursy i szkolenia m.in. w Stanach Zjednoczonych, Norwegii, Wielkiej Brytanii i Austrii. Zespół specjalistów pracujących w Poznaniu posiada z kolei duże doświadczenie w technice Ilizarowa, wspomagane szkoleniami w zabiegach rekonstrukcyjnych odbytymi w USA. Liczba wykonanych operacji w deformacjach kończyn dolnych w Otwocku wynosi 380. W Poznaniu natomiast tradycja używania techniki Ilizarowa sięga 1990 roku.
Fundacja nie wyklucza w przyszłości rozwinięcia Programu na kolejne kliniki ortopedii dziecięcej w Polsce.
Historia leczenie wad ubytkowych w Polsce jest bardzo długa. Świadczą o tym publikacje polskich specjalistów w piśmiennictwie międzynarodowym z lat siedemdziesiątych (min. prof. Jerzy Król, prof. Jan Serafin i wielu innych). W latach osiemdziesiątych, wraz z wprowadzaniem i rozpowszechnianiem techniki korekcji i wydłużania kości metodą Ilizarowa powstał program Ministerstwa Zdrowia, którego celem było finansowanie 6, a następnie 7 ośrodków ortopedycznych w Polsce. Finansowanie obejmowało szkolenie w ośrodku w Kurganiu (miejsce, gdzie wówczas pracował prof. Gawrił Ilizarow) oraz zakup odpowiednich aparatów i urządzeń stosowanych w czasie tych operacji rekonstrukcyjnych. Innym ośrodkiem szkoleniowym znanym wówczas w Europie ze specjalizacji w leczeniu tego rodzaju wad był szpital w Mediolanie, którego oddziałem ortopedii kierował wielki autorytet w tej dziedzinie prof. Maurizio Catagni.
Program Ministerstwa Zdrowia realizowany był w latach 1989-1997. Wraz z upływem lat zmieniała się polska ortopedia, zmieniały się zainteresowania i potrzeby lekarzy, opracowane zostały nowe metody leczenia najbardziej skomplikowanych wad. Wyodrębniła się także część ortopedii, która zaczęła zajmować się wyłącznie dziećmi.
Programu uruchomiony przez WOŚP to powrót do przerwanej w 1997 roku tradycji programowego, kompleksowego wsparcia leczenia wad ubytkowych kończyn u dzieci.
Koordynatorem medycznym Programu Leczenia Wad Ubytkowych i Wydłużania Kończyn u Dzieci jest prof. Jarosław Czubak - absolwent Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, profesor nadzwyczajny w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego w Warszawie, doktor habilitowany nauk medycznych. Od dnia 16 października 2016 r. pełni funkcję krajowego konsultanta w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, jest także kierownikiem Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej CMKP w Otwocku.
Prof. Jarosław Czubak jest uznanym na świecie autorytetem w dziedzinie chirurgii stawu biodrowego. Specjalizuje się w rekonstrukcyjnych operacjach stawów biodrowych zagrożonych przedwczesnymi zmianami zwyrodnieniowymi. Zajmuje się również rozpoznawaniem (USG) i leczeniem wad wrodzonych stawu biodrowego (dysplazja), wad wrodzonych stóp i ortopedycznych powikłań mózgowego porażenia dziecięcego. Aktualnie pełni funkcję Prezydenta Europejskiego Towarzystwa Ortopedii Dziecięcej (EPOS).
Kontakt:
Koordynacja medyczna:
Prof. Jarosław Czubak
Klinika Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej
CMKP w Otwocku
ul. Konarskiego 13
05-400 Otwock
tel. 022 788-91-97
e-mail: [email protected]
Lidia Niedźwiedzka-Owsiak i Jurek Owsiak - jako pierwsi Polacy w historii - otrzymali nagrodę "PRO BONO HUMANUM"! To nagroda specjalna prestiżowego konkursu PRIX GALIEN, uznawanego za drugie, po Nagrodzie Nobla, najważniejsze wyróżnienie w dziedzinie medycyny i farmacji.
